സംസ്ഥാനത്ത് രണ്ടായിരത്തോളം ഹീമോഫീലിയ രോഗികളുണ്ട്
“എന്നെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് ഒത്തിരി പരിമിതികള്‍ ഉണ്ട്. ശാരീരിക ക്ഷമത കുറവായതിനാല്‍ നിത്യജീവിതത്തില്‍ നിരവധി പ്രശ്നങ്ങള്‍ക്ക് നടുവിലൂടെയാണ് കടന്നു പോകുന്നത്. ഭാരപ്പെട്ട ജോലി എടുക്കാന്‍ പാടില്ല. ശരീരത്തിലുണ്ടാകുന്ന ചെറിയ മുറിവ് മതി മരണം സംഭവിക്കാന്‍. എനിക്ക് ഹീമോഫീലിയ രോഗമെന്നറിഞ്ഞതിനെ തുടര്‍ന്ന് എട്ടാം ക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോള്‍ എന്നെയും അമ്മയെയും ഉപേക്ഷിച്ച് അഛന്‍ നാടുവിട്ടു പോവുകയായിരുന്നു.” ഹീമോഫീലിയ രോഗം ബാധിച്ച് പ്രതിസന്ധികളോട് മല്ലടിച്ച് ജീവിതം നയിക്കുന്ന കോട്ടയം ജില്ലയിലെ ഏറ്റുമാനൂര്‍ പട്ടിത്താനം സ്വദേശിയായ 29 കാരനായ രതീഷ് പറഞ്ഞു.
ഹീമോഫീലിയ ബാധിച്ചാല്‍ രോഗിയുടെ ജീവിതത്തിലുടനീളം രോഗം ആ വ്യക്തിയെ വിടാതെ പിന്‍തുടരും. ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാന്‍ സാധിക്കുന്നതല്ല ഈ രോഗം. ക്രോമസോമുകളുടെ പ്രശ്നങ്ങള്‍ മൂലം രക്തം കട്ടപിടിക്കാത്തതാണ് ഹീമോഫീലിയ രോഗം. ശരീരത്തിനു പുറമേയോ ആന്തരീകാവയങ്ങള്‍ക്കോ മുറിവേറ്റാല്‍ രക്തം വാര്‍ന്നുപോകും. ഉടനടി ചികിത്സ ലഭ്യമായില്ലെങ്കില്‍ മരണംവരെ സംഭവിക്കും.
ചെറിയ പ്രായത്തില്‍ പല്ലുപറിഞ്ഞപ്പോള്‍ രക്തം നില്‍ക്കാതെ പോയതും ആശുപത്രിയില്‍ കൊണ്ടു പോയതും രതീഷിന്റെ ഓര്‍മ്മയില്‍ ഉണ്ട്. അന്നൊന്നും ഈ രോഗത്തെ പറ്റി കൂടുതല്‍ അറിവില്ലായിരുന്നു. പല്ലു പറിഞ്ഞു ചെറുതായി രക്തം പൊടിഞ്ഞു തുടങ്ങുകയും പിന്നീട് ഒരു ഉറക്കം കഴിഞ്ഞ് എഴുന്നേറ്റപ്പോള്‍ വായില്‍ രക്തം കട്ടപിടിച്ച് തുറക്കാന്‍ പറ്റാത്ത അവസ്ഥ ഉണ്ടായതും രതീഷ് പറഞ്ഞു. കുറേ രക്തം അന്ന് ശരീരത്തിലേക്ക് കയറ്റി. അതിനുമാത്രം രക്തം വാര്‍ന്ന് പോയിതുന്നു. ഇങ്ങനെ പലപ്പോഴായി ചെറുതും വലുതുമായ മുറിവുകള്‍ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. രക്തം വാര്‍ന്നു പോകുന്നത് നിര്‍ത്തുന്നതിന് കുത്തിവെപ്പ് എടുക്കുകയാണ് പ്രതിവിധി, രതീഷ് പറയുന്നു.
രതീഷിന്റെയും കുടുംബത്തിന്റെ വിഷമതകള്‍ കണ്ട് മൂന്നുവര്‍ഷം മുമ്പ് നാട്ടുകൂട്ടം എന്ന ഫേസ്ബുക്ക് കൂട്ടായ്മ 40,000 രൂപ മുടക്കില്‍ വാങ്ങി നല്‍കിയ ഓട്ടോ ഓടിച്ചാണ് നിത്യചിലവിനും വാഹനത്തിന്റെ അടവിനുമായി രതീഷ് പണം കണ്ടെത്തുന്നത്.
ഒരു ശരാശരി ഭാരമുള്ള ഹീമോഫീലിയ രോഗമുള്ള വ്യക്തിക്ക് ആന്തരികമോ ബാഹ്യമോ ആയ മുറിവുകള്‍ സംഭവിച്ചാല്‍ മരുന്ന് കുത്തിവെയ്ക്കണമെങ്കില്‍ ഏകദേശം 5000 രൂപ മുതല്‍ 10000 വരെ ചിലവാകും. രതീഷിനെ പോലെ ഇനിയും ഒത്തിരി ആളുകള്‍ കേരളത്തിന്റെ വിവിധ ജില്ലകളില്‍ രോഗികളായുണ്ട്. അവരുടെ അവസ്ഥകള്‍ ഒരു പക്ഷെ രതീഷിനെക്കാള്‍ ബുദ്ധിമുട്ടേറിയതായിരിക്കാം.
ഇന്ത്യയില്‍ പതിനയ്യായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എന്ന നിലയിലാണ് ഈ രോഗസാധ്യത. സംസ്ഥാനത്ത് രണ്ടായിരത്തോളം രോഗികളുണ്ട്. എന്നാല്‍ ഇവര്‍ക്കായി ഒരേയൊരു ചികിത്സ കേന്ദ്രം മാത്രമാണുള്ളത്. ആലുവ ജില്ല ആശുപത്രിയോടനുബന്ധിച്ചാണ് ഹീമോഫീലിയ ട്രീറ്റ്‌മെന്റ് സെന്റര്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നത്. അടിയന്തിര ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കേണ്ട രോഗത്തിനുള്ള സെന്റര്‍ നിരവധി പ്രശ്നങ്ങള്‍ക്ക് നടുവിലാണ്.
പ്രത്യേക പരിശോധനകളും ചികിത്സകളും ലഭ്യമാക്കുന്ന ചികിത്സ കേന്ദ്രം പരിമിതികള്‍ക്കു നടുവില്‍
സംസ്ഥാനത്ത് തിരുവനന്തപുരം മുതല്‍ കാസര്‍ഗോഡ് വരെയുള്ള ഹീമോഫീലിയ രോഗികള്‍ക്ക് ആലുവയിലെ ചികിത്സ കേന്ദ്രമാണ് ഏക ആശ്രയം. ഹീമോഫീലിയക്കു മാത്രമായുള്ള പ്രത്യേക പരിശോധനകളും ചികിത്സകളും ഇവിടെ മാത്രമേയുള്ളൂ. ഫിസിയോ തെറാപ്പി ഉള്‍പ്പെടെ ചികിത്സക്കും തുടര്‍ചികിത്സക്കുമായി രോഗികള്‍ ഇവിടെയെത്തണം. മൂന്നോ നാലോ മാസം നീളുന്ന തെറാപ്പിയാണ് രോഗികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്നത്. മുറിവുണ്ടായാല്‍ രക്തം വാര്‍ന്നുപോകുന്നത് നിലക്കാത്തതിനാല്‍ ഇവര്‍ക്ക് മറ്റ് ഫിസിക്കല്‍ തെറപ്പി സെന്ററുകളെ ആശ്രയിക്കാനാകില്ല. തിരുവനന്തപുരം, കോഴിക്കോട്, കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളജുകളില്‍ പ്രാഥമിക ചികിത്സ ലഭ്യമാകുമെങ്കിലും സ്‌പെഷലൈസ് ചെയ്ത ഹെമറ്റോളജി ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കുറവാണ്. അതിനാല്‍ വലിയ വിലയുള്ള മരുന്നുകള്‍ സൂക്ഷിച്ചുവെക്കാറുമില്ല. ശസ്ത്രക്രിയക്കു ഉള്‍പ്പെടെ സാഹചര്യങ്ങള്‍ ആലുവയിലുണ്ടെങ്കിലും പരിമിതമായ സാഹചര്യം കാരണം പലരും കൊച്ചി അമൃത ആശുപത്രിയിലോാ തമിഴ്‌നാട്ടിലെ വെല്ലൂര്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളജിനെയോ ആണ് ആശ്രയിക്കുന്നത്. ചികിത്സാകേന്ദ്രത്തിന്റെ ഉദ്ഘാടനത്തിനുശേഷം കാര്യമായ അടിസ്ഥാന സൗകര്യ വികസനമോ, പുരോഗതിയോ സെന്റിലെത്തിയിട്ടില്ല. പ്രതിമാസം ഇരുന്നൂറിലധികം പേര്‍ ചികിത്സ തേടുന്ന സെന്ററില്‍ 12 പേരെ കിടത്തി ചികിത്സിക്കാനുള്ള സൗകര്യമേയുള്ളൂ. ജില്ല ആശുപത്രിയുടെ ഒന്നാം നിലയില്‍ പ്രത്യേക വാര്‍ഡ് രൂപപ്പെടുത്തിയെങ്കിലും പ്രവര്‍ത്തന സജ്ജമായിട്ടില്ല. മലിനജലം ഒലിച്ചിറങ്ങുന്നതിനാല്‍ ശുചിമുറി ഉപയോഗശൂന്യമാണ്. ഒരു ലക്ഷംമുടക്കി പിന്നീട് നവീകരിച്ചിരുന്നെങ്കിലും വാര്‍ഡ് ഇനിയും കമ്മീഷന്‍ ചെയ്തിട്ടില്ല. കൗണ്‍സലിങ്, ഫാക്ടര്‍ ട്രീറ്റ്‌മെന്റ്, ഫിസിയോ തെറാപ്പി, ഒക്യുപേഷനല്‍ തെറാപ്പി സൗകര്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും ഏറ്റവും പ്രയോജനപ്രദമായ അക്വാട്ടിങ് തെറാപ്പിക്കു സൗകര്യമില്ല.
ഹീമോഫീലിയ രോഗികള്‍ക്കായി മികച്ച ചികിത്സ സൗകര്യമാണ് ആലുവയിലെ ട്രീറ്റ്‌മെന്റ് സെന്ററിലുള്ളത്. ലോകത്തിലെതന്നെ മികച്ച ഫിസിയോ തെറാപ്പി സംവിധാനവുമുണ്ട്. വെല്ലൂര്‍ ക്രിസ്ത്യന്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളജിലെ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ വിദഗ്‌ധോപദേശവും പ്രയോജനപ്പെടുത്താറുണ്ട്. വിസിറ്റിങ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഉള്‍പ്പെടെ വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലായി പത്തോളം പേരുണ്ടെങ്കിലും മറ്റു ജീവനക്കാരുടെ എണ്ണത്തില്‍ കുറവുണ്ട്. ഒരു ഹെഡ് നഴ്‌സ്, രണ്ട് സ്റ്റാഫ് നഴ്‌സ്, ഒരു ലാബ് ടെക്‌നീഷ്യന്‍ എന്നിങ്ങനെയാണുള്ളത്. രണ്ട് സ്റ്റാഫ് നഴ്‌സ്, ഒരു ലാബ് അസിസ്റ്റന്റ്, അറ്റന്‍ഡര്‍ എന്നിവരെയെങ്കിലും നിയമിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് മെഡിക്കല്‍ ഓഫിസര്‍ ഇന്‍ ചാര്‍ജ് ഡോ. എന്‍. വിജയകുമാര്‍ അഴിമുഖത്തോട് പറഞ്ഞു.
അതേസമയം, സംസ്ഥാനത്ത് കൂടുതല്‍ സെന്ററുകള്‍ വേണമെന്ന ആവശ്യം ശക്തമാണ്. സാധാരണക്കാരെപ്പോലെ ജോലിചെയ്യാനുള്ള ആരോഗ്യമില്ലാത്തതിനാല്‍ പല രോഗികളും കടുത്ത സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടിലാണ്. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ ലക്ഷങ്ങള്‍ ചെലവുവരുന്ന ചികിത്സ പലര്‍ക്കും താങ്ങാനാവില്ല. കാരുണ്യ ചികിത്സ സഹായ നിധിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി ഇവര്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകള്‍ സൗജന്യമായി അനുവദിക്കുന്നുണ്ട്. ആയിരം രൂപ പെന്‍ഷനുമാണ് ഇവരുടെ ആശ്വാസം.
ഹീമോഫീലിയ രോഗികള്‍ക്കു മാത്രമായി സംസ്ഥാനത്തുള്ള ഏക ട്രീറ്റ്‌മെന്റ് സെന്ററാണ് ആലുവയിലേത്. മറ്റു മെഡിക്കല്‍ കോളജുകളില്‍ പ്രാഥമിക ചികിത്സക്കുള്ള സൗകര്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും സമഗ്ര പരിശോധനയ്ക്കുള്ള ചികിത്സ സംവിധാനങ്ങളില്ല. നിര്‍മാണം പൂര്‍ത്തിയാക്കിയ വാര്‍ഡ് ഇതുവരെ കമീഷന്‍ ചെയ്തിട്ടില്ല. ജീവനക്കാരുടെ കുറവും പരിഹരിക്കണം. ഈ സാഹചര്യം കണക്കിലെടുത്ത് സെന്ററിലെ രോഗികള്‍ക്കുള്ള വാര്‍ഡ് എത്രയും വേഗം പ്രവര്‍ത്തനസജ്ജമാക്കണമെന്ന് ഹീമോഫീലിയ സൊസൈറ്റി സെക്രട്ടറി കെ. പ്രഭാകരന്‍ പറഞ്ഞു.
