കേരളത്തില്‍ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വിധേയരായത് അഞ്ഞൂറോളം പേര്‍; ചികിത്സ ചെലവ് താങ്ങാനാവാതെ പലരുടേയും ജീവിതം ദുരിതത്തില്‍
‘ഇന്നെന്റെ കയ്യില്‍ നൂറു രൂപ കിട്ടിയാല്‍ ഞാനതിനു കുട്ടിക്കുള്ള മരുന്നു വാങ്ങും. അവളെ അങ്ങനെ മരിക്കാന്‍ വിടാന്‍ പറ്റ്വോ? അവള്‍ക്ക് നല്ല ഭക്ഷണം പോലും വാങ്ങിക്കൊടുക്കാന്‍ എനിക്ക് പറ്റുന്നില്ല. ഇടയ്ക്ക് വിചാരിക്കും ഈ കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി ഇത്രയൊക്കെ ചെയ്തതെന്തിനാണെന്ന്. പക്ഷെ സ്വന്തം മകളെ അങ്ങനെ മരിക്കാന്‍ വിടാന്‍ പറ്റാത്തോണ്ടല്ലേ?’ നീണ്ട നിലവിളിക്കുള്ളില്‍ വാക്കുകള്‍ മുറിഞ്ഞും മുറിയാതെയും ശിവഗംഗ ഇത്രയും പറഞ്ഞൊപ്പിച്ചു. മകളെ മരണത്തിന്റെ കയ്യില്‍ നിന്ന് രക്ഷിച്ച് രണ്ടാം ജീവിതം നല്‍കി. പക്ഷെ ആ ജീവിതം നിലനിര്‍ത്താന്‍ ഇവര്‍ നടത്തു പോരാട്ടങ്ങള്‍ക്ക് അന്തമില്ല.
ശിവഗംഗയുടെ മകള്‍ ജാനുശ്രീയ്ക്ക് ഇപ്പോള്‍ 16 വയസ്സ്. എട്ട് വയസ്സുള്ളപ്പോള്‍ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വിധേയയായി. മെഡിക്കല്‍ റെപ്രസെന്റേറ്റീവ് ആയ അച്ഛന്‍ തന്റെ കരള്‍ പകുത്ത് നല്‍കി. കൊച്ചി അമൃത ആശുപത്രിയില്‍ നടന്ന കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയും അനുബന്ധ ചെലവുകളുമായി 50 ലക്ഷം രൂപ അന്ന് ചെലവായി. പാലക്കാട് സ്വദേശികളായ ശിവഗംഗയും ഭര്‍ത്താവും വീടും പറമ്പും ഉണ്ടായിരുന്നതെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കി. എന്നിട്ടും ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് പണം തികഞ്ഞില്ല. പിന്നീട് മറ്റു പലരുടേയും സഹായത്താല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ചെലവുകള്‍ നിവര്‍ത്തിക്കാനായി.
എട്ടു വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കിപ്പുറം ശിവഗംഗയുടെ ജീവിതം- ജാനുശ്രീയ്ക്ക് അണുബാധയുണ്ടാകാതിരിക്കാന്‍ എല്ലാ ദിവസവും കഴിക്കേണ്ട മരുന്നു വാങ്ങാന്‍ മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് മുന്നില്‍ കൈനീട്ടുകയാണ്. ജീവിതാന്ത്യം വരെ കഴിക്കേണ്ട ഈ മരുന്നിന് മാത്രമായി മാസം പതിനായിരം രൂപയിലധികം ചെലവ് വരും. ആദ്യമൊക്കെ മരുന്നു വാങ്ങാന്‍ പത്തും നൂറും നല്‍കി സഹായിച്ചവര്‍ പിന്നീട് കൈമലര്‍ത്താന്‍ തുടങ്ങി. മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള പണം കണ്ടെത്താനാവാതെ ഒരിടയ്ക്ക് ജാനുശ്രീ മരുന്നു കഴിക്കുന്നത് നിര്‍ത്തി. അന്നുണ്ടായ അണുബാധയില്‍ നിന്ന് ജാനുശ്രീ രക്ഷപ്പെട്ടത് 28 ദിവസത്തെ ആശുപത്രി വാസത്തിന് ശേഷം. പക്ഷെ അപ്പോഴേക്കും മകള്‍ക്ക് കരള്‍ നല്‍കിയതിന് ശേഷം രോഗക്കിടക്കയിലായ ശിവഗംഗയുടെ ഭര്‍ത്താവ് ന്യൂമോണിയ ബാധിച്ച് മരിച്ചു. ശിവഗംഗ പൊള്ളാച്ചിയിലെ ഒരു സ്‌കൂളില്‍ അധ്യാപികയായി ജോലിക്ക് ചേര്‍ന്നെങ്കിലും മകള്‍ക്കായി ഇടയ്ക്കിടെ അവധിയെടുക്കേണ്ടി വന്നതിനാല്‍ സ്‌കൂള്‍ അധികൃതരും കയ്യൊഴിഞ്ഞു. ഇപ്പോള്‍ വീടുവീടാന്തരം വസ്ത്രങ്ങള്‍ കൊണ്ടു നടന്നു വിറ്റാണ് ഇവര്‍ ജീവിക്കുന്നത്. ഈ മാസം മകള്‍ക്ക് മരുന്ന് വാങ്ങാനായി ഉണ്ടായിരുന്ന മൊബൈല്‍ ഫോണും ഇവര്‍ വിറ്റു. ഇനിയെന്ത്? ഇതാണ് ഇവരുടെ മുന്നിലുള്ള ചോദ്യം. ‘ഇനിയൊന്നും വില്‍ക്കാനില്ല. എന്റെ പൊന്നുമോളെ മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കേണ്ടി വരും‘ ശിവഗംഗ പറഞ്ഞവസാനിപ്പിച്ചു.
ഗോകുല്‍ ഇപ്പോള്‍ പ്ലസ്ടു വിദ്യാര്‍ഥിയാണ്. അഞ്ചാം ക്ലാസ്സില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് കരള്‍ മാറ്റ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വിധേയനായത്. വിട്ടുമാറാത്ത ചുമയും അന്നുമുതല്‍ കൂട്ടിനുണ്ട്. ബൈല്‍ ലീക്ക് വന്ന് ശ്വാസകോശത്തില്‍ കയറിയിട്ടാണ് ചുമയുണ്ടാവുന്നതെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍. കരളിനെ അണുബാധയില്‍ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുന്ന മരുന്നിനൊപ്പം ഇടവിടാതെയുണ്ടാവുന്ന പനിയ്ക്കും ചുമയ്ക്കുമുള്ള ആന്റിബയോട്ടിക്കുകളും ഗോകുലിന് ദിവസവും കഴിയ്ക്കണം. ഗോകുലിന്റെ അച്ഛന്‍ അയ്യപ്പന്‍കുട്ടിയ്ക്ക് തൊടുപുഴ ഉടുമ്പന്നൂരിലെ വീടിനോട് ചേര്‍ന്ന് അമ്പത് ഏക്കറോളം റബ്ബര്‍ തോട്ടമുണ്ടായിരുന്നു. എന്നാല്‍ മകന്റെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കായി തോട്ടം ഭൂമിയുടെ മുക്കാല്‍പങ്കും വിറ്റു. ബാക്കിയുള്ളതും കൂടി വിറ്റാല്‍ നാലംഗ കുടുംബം മുഴുപ്പട്ടിണിയിലാവും. ഗോകുലിന്റെ മരുന്നും വിദ്യാഭ്യാസവും മുടങ്ങും. ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കും മറ്റുമായി അമ്പത് ലക്ഷം രൂപയിലധികം ഇവര്‍ക്ക് ചെലവായി. കരള്‍ മാറ്റിവച്ച് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ചിക്കന്‍പോക്‌സ് പിടിപെട്ട് ഗോകുലിന് ഇതിന്റെ അനന്തര ഫലമായാണ് ബൈല്‍ ലീക്ക് ഉണ്ടായത്. ഒന്നര വര്‍ഷത്തോളം അമൃത ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു ഗോകുലിന്റെ ജീവിതം. ഇക്കാലയളവിനുള്ളില്‍ മരുന്നിനും ആശുപത്രി ചെലവിനുമായി വലിയ തുക ചെലവായി. ഇതോടെ അയ്യപ്പന്‍കുട്ടി 25 ലക്ഷം രൂപയുടെ കടക്കാരനായി. ബാക്കിയുള്ള സ്ഥലത്തെ റബ്ബര്‍ വിറ്റാണ് ഗോകുലിന് മരുന്നിനും നിത്യചെലവിനുമുള്ള പണം അയ്യപ്പന്‍കുട്ടി കണ്ടെത്തുന്നത്. ഓരോ ദിവസവും മകന്റെ മരുന്ന് മുടങ്ങാതെ നോക്കുമ്പോള്‍ ഇദ്ദേഹത്തിന്റെ കടബാധ്യതയും ഏറുകയാണ്.
തൃശൂര്‍ എടത്തുരുത്ത് സ്വദേശി അഭിജിത്തിന് 24 വയസ്സ്. 14 വയസ്സുള്ളപ്പോഴായിരുന്നു കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ. പത്ത് വര്‍ഷത്തില്‍ ഒരിക്കല്‍ പോലും മകന്റെ മരുന്ന് മുടങ്ങാതിരിക്കാന്‍ അച്ഛന്‍ രാധാകൃഷ്ണന്‍ വളരെയേറെ ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നു. പക്ഷെ ഇപ്പോള്‍ ആ മരുന്ന് തന്നെ അഭിജിത്തിന്റെ ജീവന് ഭീഷണിയായിരിക്കുകയാണ്. ‘ രണ്ട് വൃക്കകളും ഇപ്പോള്‍ തകരാറിലാണ്. ശരീരം കരള്‍ റിജക്ട് ചെയ്യാതിരിക്കാനുള്ള മരുന്ന് പത്ത് വര്‍ഷമായി മുടങ്ങാതെ കഴിക്കുന്നു. ഈ മരുന്നിന്റെ സൈഡ് എഫക്ടാണ് വൃക്കയ്ക്കുണ്ടായിരിക്കുന്ന പ്രശ്‌നം എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. പല തവണ മരുന്നുകള്‍ മാറ്റി നോക്കിയെങ്കിലും വൃക്കകളുടെ അവസ്ഥയില്‍ മാറ്റമില്ല. ഇപ്പോള്‍ രക്തസമ്മര്‍ദ്ദവും വളരെ കൂടുതലാണ്. അതും മരുന്നിന്റെ പാര്‍ശ്വഫലം തന്നെയാണെന്ന് പറയുന്നു. മരുന്ന് കഴിച്ചില്ലെങ്കില്‍ ഇന്‍ഫെക്ഷന്‍ പിടിപെടും. കഴിക്കുമ്പോള്‍ മറ്റ് രോഗങ്ങളും വരും. എന്ത് ചെയ്യണമെന്നറിയില്ല. എല്ലാം കൂടി നല്ല ഒരു തുക വരും മരുന്നിന് തന്നെ. നാട്ടുകാരൊക്കെ സഹായിച്ചാണ് കരള്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത്. ഇനിയും നമ്മളെ സഹായിക്കണമെന്ന് പറയുന്നതില്‍ കാര്യമില്ലല്ലോ. ഞാന്‍ ബാര്‍ തൊഴിലാളിയായിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ മദ്യനയം വന്നതോടെ ജോലി പോയി. ഒരു മാടക്കടയിട്ട് ജീവിതം തള്ളി നീക്കുകയാണ്. മരുന്നിനും ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള ചെക്കപ്പുകള്‍ക്കും പോവാന്‍ ഓരോ മാസവും കടം വാങ്ങുകയാണ്. ആശുപത്രിയില്‍ പോവേണ്ട സമയം കഴിഞ്ഞു. കയ്യില്‍ കാശില്ലാത്തതുകൊണ്ട് പോയിട്ടില്ല. ഇനിയെന്താവുമെന്ന് ഒരു പിടിയുമില്ല.’ അഭിജിത്തിന്റെ അച്ഛന്‍ രാധാകൃഷ്ണന്‍ പറയുന്നു.
‘ പുതിയ വീട് വച്ച് താമസം മാറാനിരിക്കുമ്പോഴാണ് രോഗം പിടിപെട്ടത്. കരള്‍ മാറ്റിവച്ചില്ലെങ്കില്‍ മരണമുറപ്പായിരുന്നു. ഒരു ദിവസം പോലും ആ വീട്ടില്‍ താമസിക്കാനൊത്തില്ല. അതെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കിയായിരുന്നു ശസ്ത്രക്രിയ. ഏഴ് വര്‍ഷം മുമ്പ്. എനിക്ക് മാറ്റി വച്ച കരളിന് റിജക്ഷന്‍ കൂടുതലായതിനാല്‍ ഡോസ് കൂടിയ മരുന്നാണ് ആദ്യം കഴിച്ചിരുന്നത്. ഇ്‌പ്പോള്‍ ഡോസ് കുറച്ചെങ്കിലും മരുന്നിന്റെ വില താങ്ങാന്‍ പറ്റുന്നില്ല. ഭര്‍ത്താവ് ഡ്രൈവറാണ്. കിട്ടുന്ന വരുമാനം മുഴുവന്‍ മരുന്നിന് തന്നെ പോവുകയാണ്. ഇടയ്ക്ക് മരുന്ന് മുടങ്ങും. അങ്ങനെ വരുമ്പോള്‍ ചെക്കപ്പുകള്‍ക്കും രക്തപരിശോധനയ്ക്കുമൊക്കെയായി പിന്നേയും കുറേ കാശാവും. ഇപ്പോള്‍ രണ്ട് മാസമായി ചെക്കപ്പിനും പോയിട്ടില്ല. മരുന്ന് കഴിയ്ക്കുമ്പോളുണ്ടാവുന്ന സ്‌കിന്‍ അലര്‍ജിയും, പ്രമേഹവും വേറെ. ഒരു ദിവസം രണ്ട് നേരം ഇന്‍സുലിന്‍ എടുക്കണം. ഒരെണ്ണത്തിന് 450 രൂപയാണ്. ഇപ്പോള്‍ അതും മുടങ്ങിയിരിക്കുകയാണ്. 12 വയസ്സുള്ള ഒരു മകനുണ്ട്. എന്റെ ചികിത്സയും മരുന്നുമെല്ലാം കഴിഞ്ഞ് അവനെ നേരാംവണ്ണം വളര്‍ത്താന്‍ പോലുമാവുന്നില്ല’ തിരുവനന്തപുരം ആറ്റിങ്ങല്‍ സ്വദേശിയായ ഷംന പറയുന്നു. 2010ലായിരുന്നു ഷംനയുടെ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍.
കേരളത്തില്‍ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വിധേയരായ അഞ്ഞൂറോളം പേരില്‍ ചിലര്‍ മാത്രമാണിത്. ബാക്കിയുള്ളവരുടെ ജീവിതവും ഇതുപോലെയോ അല്ലെങ്കില്‍ ഇതിലും ഏറെ ദുരിതത്തിലോ ആണ്. ഇവരുടെ രണ്ടാംജീവിതം സാധ്യമാക്കുന്ന ടാക്രോലിമസ് ഗുളിക ഒരെണ്ണത്തിന് 39 രൂപ മുതല്‍ 200 രൂപ വരെയാണ് വില. ഡോസ് കൂടുന്നതിനനുസരിച്ച് വിലയും കൂടും. മരുന്നിന്റെ വില നിയന്ത്രിക്കുന്നതിന് സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടുക എന്നത് മാത്രമാണ് ഇനിയുള്ള ഏകവഴി.
‘കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കലിന് വിധേയരാവുന്നവര്‍ക്ക് ടാക്രോലിമസ് ടാബ്ലറ്റ് ആണ് സാധാരണ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചിരുന്നത്. നിരന്തരമായ ആവശ്യത്തെ തുടര്‍ന്ന് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ ഈ മരുന്നിന്റെ വില .5mg യ്ക്ക് 39 ആക്കി ചുരുക്കണമെന്ന് നിര്‍ദ്ദേശിച്ചിരുന്നു. അതിന് ശേഷം ചെറിയ വില വ്യത്യാസം ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. പക്ഷെ ടാക്രോലിമസ് കഴിക്കുന്നതിന്റെ പാര്‍ശ്വഫലങ്ങളായി പ്രമേഹം, രക്തസമ്മര്‍ദ്ദക്കൂടുതല്‍, വൃക്കരോഗം എന്നിവ പിടിപെടുമെന്ന് കണ്ടെത്തിയതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ക്കും കൂടി നല്‍കുന്ന എവറോലിമസ് ടാബ്ലറ്റാണ് ഇപ്പോള്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിക്കാറ്. ടാക്രോലിമസിന്റെ വില സര്‍ക്കാര്‍ പരിമിതപ്പെടുത്തിയതോടെ എവറോലിമസിന്റെ വില മരുന്ന് കമ്പിനികള്‍ ഇരട്ടിയായി വര്‍ധിപ്പിച്ചു. ഇതിന് .5mg ടാബ്ലറ്റിന് 90 മുതല്‍ 180 രൂപ വരെ ഈടാക്കുന്നുണ്ട്. മരുന്ന് വില നിയന്ത്രിക്കാനും അത് സര്‍ക്കാര്‍ ഏജന്‍സികള്‍ വഴി ഡിസ്ട്രിബ്യൂട്ട് ചെയ്യാനും സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ നടപടിയെടുത്താലേ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞവര്‍ക്ക് തുടര്‍ന്ന് ജീവിക്കാനുള്ള അവസരം ലഭിക്കൂ.’ തിരുവനന്തപുരം കിംസ് ആശുപത്രിയിലെ കരള്‍രോഗ വിദഗ്ദ്ധനായ ഡോ.ഷബീര്‍ അലി പറഞ്ഞു.
കരള്‍മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞവര്‍ക്ക് രക്ത പരിശോധനയ്‌ക്കോ മറ്റ് ചെക്കപ്പുകള്‍ക്കോ സര്‍ക്കാര്‍ ആശുപത്രികളില്‍ സംവിധാനങ്ങള്‍ ഇല്ല. ഇവയ്ക്കായി അയ്യായിരം രൂപയിലധികം ചെലവ് വരും. ഇക്കാരണം കൊണ്ട് പലരും തുടര്‍ ചികിത്സയ്ക്ക് പോവാതെ വരികയും മരണപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞവരില്‍ ഇരുപതോളം പേര്‍ തുടര്‍ ചികിത്സ ലഭിക്കാതെ മരിച്ചു. ‘ കരള്‍ മാറ്റി വച്ചതുകൊണ്ട് മാത്രം ഒരാളും സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് വരില്ല. അതിന് തുടര്‍ ചികിത്സകള്‍ ആവശ്യമുണ്ട്. എന്നാല്‍ തുടര്‍ ചികിത്സയുടെ ചെലവ് താങ്ങാനാവുന്നതല്ല. നാട്ടുകാരും സന്നദ്ധസംഘടനകളും സഹായിച്ചാണ് പലരും ശസ്ത്രക്രിയ വരെ കൊണ്ടെത്തിക്കുന്നത്. പക്ഷെ അതിനേക്കാള്‍ ഭാരിച്ച ചെലവുകളാണ് പിന്നീടങ്ങോട്ടുണ്ടാവുക. അക്കാര്യത്തില്‍ ആരും സഹായിക്കാനില്ലാതെ വരുന്നു. സര്‍ക്കാര്‍ കാരുണ്യ പദ്ധതി വഴി ധനസഹായം ലഭ്യമാക്കുകയോ മരുന്നുകളുടെ വിലകുറച്ച് വിതരണം ചെയ്യാനുള്ള സംവിധാനങ്ങളുണ്ടാക്കുകയോ ചെയ്താല്‍ മാത്രമേ കരള്‍മാറ്റിവച്ചവര്‍ക്ക് തുടര്‍ന്നും ജീവിക്കാനാവൂ. ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞവരില്‍ പലര്‍ക്കും കഠിനമായ ജോലികളിലേര്‍പ്പെടാന്‍ കഴിയാറില്ല. ജലദോഷം പോലും വരാതെ നോക്കണം. പൊതു സ്ഥലങ്ങളില്‍ പോവുമ്പോള്‍ അണുബാധയുണ്ടാവാതെ നോക്കണം. ഇക്കാരണത്താല്‍ പലപ്പോഴും ജോലി ഉപേക്ഷിച്ച് മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിച്ച് ജീവിക്കാനാണ് പലരുടേയും വിധി. ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞവരില്‍ നാലോ അഞ്ചോ പേരൊഴികെ എല്ലാവരും മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ പോലും ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ്. കടം കയറി ആത്മഹത്യയുടെ വക്കത്താണ് പലരുടേയും ജീവിതം.’ ഓള്‍ കേരള ലിവര്‍ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റേഴ്‌സ് അസോസിയേഷന്‍ പ്രസിഡന്റ് എ.എസ്.നാരായണന്‍ നായര്‍ പറയുന്നു.
(മാധ്യമപ്രവര്‍ത്തകയാണ് ധന്യ)
(Azhimukham believes in promoting diverse views and opinions on all issues. They need not always conform to our editorial positions)
